18 de setembro de 2014

De que tamanho são os seus problemas?

"Pode ser injusto, mas o que acontece em poucos dias, às vezes até uma única vez, pode alterar o rumo da vida inteira!" 

Autor desconhecido


De que tamanho são os seus problemas? 

Talvez há um tempo atrás esta frase não me fizesse pensar tanto como agora. Sim todos nós temos os nossos problemas, e andamos emaranhados nos mesmos sem pensarmos na imensidão de coisas que temos para agradecer. E um dia, um único acontecimento, muda o nosso rumo para sempre, o chão abala, a terra estremece e tudo o que tínhamos como certo e garantido deixa de fazer sentido! Os meus problemas não são maiores que os das outras pessoas, mas hoje vejo que só eu tenho o poder de os tornar mais ou menos importantes!
Aceitar que o meu filho era diferente não foi de todo fácil, mas foi-se tornando, aos poucos, a minha verdade que não podia mudar e só me restava aceitar. Fruto do meu ventre, amor puro, verdadeiro, sem restrições! Muitas vezes me questionei, porquê a mim, porquê a ele… O meu bebé, este ser tão frágil e pequeno! Deus não podia tirar-me assim de forma repentina todos os sonhos e desejos que imaginei para o meu filho! Foi um choque, para mim, para a família, para todos! Quando pensamos em ter um filho queremos que tudo seja como idealizamos, criamos dentro de nós um bebé perfeito que tentamos projetar para a realidade e depois tudo desvaneceu, como se rasgassem todas as páginas que já havia escrito para o meu pequeno filho. Foram dias de angústia que passámos no hospital, tentando estabilizar a doença cardíaca do António e ao mesmo tempo tentando assimilar esta nova situação. Mas a vida é mesmo assim, e aprendi que lutar contra o que não tem remédio é gastar energias desnecessariamente, e essas eu precisava para cuidar do meu filho. Juntamente com a família, amigos e, principalmente, com o Pedro que sempre esteve ao nosso lado, reconstitui-me, tentei-me fortalecer e acreditei com todas as forças que eu era capaz, não havia outra alternativa e se este era o caminho então porquê querer mudar o rumo?!







10 de setembro de 2014

Aprender é Saber! Trissomia 21

Por esta altura já muitos de vós sabem que para além da insuficiência cardíaca suspeitavam que o António fosse também portador da Síndrome de Down. O que muitos não sabem é a dor que como mãe senti por não estar minimamente preparada para receber tal notícia.
Sim o António é um menino especial!! Mas todas as crianças são especiais para os seus pais e para a sua família. O que difere o António é a sua malformação congénita que tem várias denominações tais como Síndrome de Down, Mongolismo e trissomia 21.




Foi em 1958, que o francês Jerome Lejeune descobriu que as pessoas descritas por John Langdon Down tinham uma síndrome genética causada pela presença de um cromossoma extra no par 21. No caso de uma criança com S. Down ocorre um erro na distribuição e, em vez, de 46 cromossomas as células recebem 47 cromossomas. O elemento suplementar une-se ao par 21. É a ocorrência genética mais comum, estima-se um em cada 1000 nascimentos. Pode acontecer de igual forma em meninos e meninas, independentemente das etnias, classes económicas e nacionalidades. Este distúrbio pode ser diagnosticado durante a gravidez através de exames específicos ou com o nascimento através de sinais exclusivos de doença, que foi o caso do António. É um transtorno genético causado por uma alteração cromossómica que se caracteriza por uma combinação de um atraso mental e anomalias morfológicas que afetam o crescimento e o desenvolvimento.

É por isto e muito mais que quero deixar aqui o meu testemunho, pois o saber não ocupa lugar. E saber sobre doenças genéticas ajuda-nos a lidar melhor com estas situações, aceitando a diferença, acabando com a discriminação e, principalmente, com a ignorância que leva as pessoas a marginalizarem os outros baseados apenas na sua aparência exterior!